Portal Eskulap informuje o pracach w Ministerstwie Zdrowia nad projektem
dokumentu:
“Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019”
Miesięczne archiwum: wrzesień 2017
Pamiętajmy o celu i ryzyku diagnostyki medycznej!
Celem praktyki lekarskiej jest wdrożenie leczenia, które poprawi lub wyleczy chorobę pacjenta w bezpiecznych sposób. Terapia powinna być uzależniona od przyczyny wywołującej chorobę (leczenie przyczynowe) lub w braku możliwości postawienia rozpoznania (czas i możliwości diagnostyczne) tylko leczenie objawowe.
Wielu z nas lekarzy z własnej dociekliwości (ale także pod naciskiem pacjentów, ich rodzin, prokuratorów), poszukuje rozpoznań szczegółowych poprzez wnikliwą – szeroką diagnostykę. Jednak w czasie tych prób powinno się pojawić pytanie: ”Czy obciążenie pacjenta licznymi, czasem bardzo drogimi badaniami potwierdzające nasze przypuszczenia kliniczne doprowadzi nas do leczenia korzystnego dla pacjenta? Czy takie leczenie obecnie istnieje? Czy samo leczenie aktualnie dostępne dla lekarza będzie bezpieczne dla chorego? Czy wykonanie np. zabiegu operacyjnego niesie za sobą większe ryzyko zgonu, a pozostawienie bez tego leczenia wydłuży życie pacjenta?
Na przykład co z tego, że rozpoznamy mononukleozę (EBV). W praktyce ambulatoryjnej pozostawione EBV leczeniu objawowemu, ponieważ nie ma dostępnych celowanych leków antywirusowych na mononukleozę. Czyli jeśli mamy do wyboru testy w kierunku innych chorób – na które mamy leki, to lepiej w pierwszej kolejności wybrać te testy, które mogą coś zmienić w leczeniu pacjenta. Takie podejście może być szczególnie ważne w nagłych stanach zagrożenia życia.
Najwięcej problemów z oceną stosunku korzyści do ryzyka mają lekarze w kwalifikowaniu pacjentów do zabiegów operacyjnych.
W dniu 18.09.2017 w TVN program Dzień Dobry TVN pojawiła się rozmowa
Była trzy razy uśmiercana, po to by żyć
Dotyczyła ona wykonania w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Bytomiu nowatorskiej w Polsce operacji tętniaka mózgu. Podczas zabiegu celowo trzykrotnie zatrzymano serce pacjentki w celu uniknięcia krwawienia domózgowego z operowanego tętniak o bardzo trudnym dostępie chirurgicznym. Podczas rozmowy red. Marcin Prokop zadał bardzo ważne pytanie – w jaki sposób oceniano stosunek ryzyka zgonu i powikłań pooperacyjnych w odniesieniu do spodziewanych korzyści po zabiegu. Pytanie sprowadza się do tego, czy pozostawienie pacjentki bez zabiegu stanowiło wyższe ryzyko śmierci niż jej operacja. W wywiadzie zwrócono uwagę, że brano między innymi pod uwagę młody wiek pacjentki i średni okres życia dla tej grupy wiekowej. Młodsza pacjentka w długim okresie miała większe ryzyko zgonu z powodu pęknięcia tętniaka niż z powodu operacji. Niestety nie możemy udzielić odpowiedzi w stosunku do konkretnego pacjenta. Błądzimy trochę we mgle. Z pomocą przychodzi statystyka, ale ona też może być zawodna – chociażby w przypadku nowatorskich operacji czy innych niezabiegowych metod leczenia.
Przybliżone ryzyko powikłań operacyjnych po znieczuleniu próbuje oszacować skala stosowana przez anestezjologów tzw. Skala ASA (American Society of Anaesthesiology). Jest ona sześciostopniowa (z tym, że grupa VI – zarezerwowany jest dla przeszczepów po śmierci mózgowej).
https://pl.wikipedia.org/wiki/ASA_(skala)
http://www.asahq.org/resources/clinical-information/asa-physical-status-classification-system
Najpoważniejsze powikłania występują w grupach IV I V tj.
„· grupa IV – pacjent z bardzo ciężką chorobą układową, która stanowi o zagrożeniu jego życia np. niewydolność nerek, zastoinowa niewydolność krążenia, organiczna wada serca z cechami ostrej niewydolności krążenia, świeży zawał mięśnia sercowego, niewydolność wątroby, gruczołów dokrewnych,
- grupa V – pacjent konający, który z dużym prawdopodobieństwem umrze, jeśli nie zostanie poddany zabiegowi operacyjnemu, np. pacjent z pękniętym tętniakiem aorty i głębokim wstrząsem, pacjent z masywnym zatorem tętnicy płucnej.”
Przydatne publikacje o innych wytycznych w ocenie ryzyka operacji:
Zasady kwalifikacji chorych do zabiegów operacyjnych z zakresu chirurgii naczyniowej Wojciech Myśliński , Andrzej Dybała, Anna Celińska , Wojciech Barud , Grzegorz Borek ,Jerzy Mosiewicz –Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu 2012;18(1):49–53
– http://www.monz.pl/Zasady-kwalifikacji-chorych-do-zabiegow-operacyjnych-z-zakresu-chirurgii-naczyniowej,73275,0,1.html
Wytyczne ESC/ESA dotyczące operacji niekardiochirurgicznych — ocena ryzyka sercowo-naczyniowego i postępowanie w 2014 roku Wspólna Grupa Robocza Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego (ESC) i Europejskiego Towarzystwa Anestezjologicznego (ESA) do spraw oceny ryzyka sercowo-naczyniowego i postępowania u pacjentów poddawanych operacjom niekardiochirurgicznym – Kardiologia Polska https://ojs.kardiologiapolska.pl/kp/article/download/KP.2014.0193/7958
Ocena przedoperacyjna -Andrzej Daszkiewicz – prezentacja pdf. http://slask.ptaiit.org/media/repository/Prezentacje/2011_11_21/Ocena_przedoperacyjna_-_aktualne_wytyczne.pdf
Zespół do spraw chorób rzadkich MZ
Zespół koordynacyjny do spraw Chorób Ultrarzadkich – strona NFZ(regulamin) , strona CZD Warszawa
Zespół do spraw chorób rzadkich chorób rzadkich Ministerstwa Zdrowia (archiwum?)
http://www2.mz.gov.pl/wwwmz/slajd?mr=b6&ms=975&ml=pl&mi=976&mx=0&mt=&my=976&ma=030797
Między innymi wg danych archiwalnych tak wyglądał skład zespołu
| Jacek St. Graliński | Przewodniczący Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia, Z-ca Dyrektora ds. Klinicznych Instytut “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” |
| Jolanta Sykut-Cegielska | Kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych, Instytut “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”. Przewodnicząca Sekcji Wrodzonych Wad Metabolizmu Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego |
| Małgorzata Krajewska-Walasek | Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej, Instytut “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, ORPHANET |
| Mirosław Zieliński | Prezes, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN |
Choroby rzadkie blog na blogu
Smartfon pomoże w wykrywaniu raka trzustki
Nowe technologie pozwalają na łatwiejszą diagnostykę przesiewową społeczeństwa. Smartfony pozwalają już wykonywać Holtera ekg (PocketEKG) , Smartdroid, EKG w smartfonie, USG w smartfonie, teraz analizować zdjęcia pacjentów (np. czerniak w smartfonie, czy rak trzustki).
Jednym z wczesnych objawów raka trzustki (bardzo złośliwy i szybko postępujący nowotwór) jest zażółcenie oczu i skóry. Nowa aplikacja BiliScreen firmy – po wykonaniu smartfonem zdjęcia twarzy (w specjalnych okularach) pozwala wykryć podwyższone stężenie bilirubiny w organizmie.
Jak myśli Sherlock Holmes
Do napisania tego posta zainspirowała mnie książka
Maria Konnikova „Myśl jak Sherlock Holmes” – Agora Warszawa 2015
Ponieważ myślenie detektywa często zbliżone jest z pracą naukowców – w tym lekarza diagnosty, warto tę książkę przeczytać.
Opierając się na krótkim podsumowaniu procesu śledztwa Holmesa postanowiłem przedstawić własną interpretację graficzną tego procesu, tj. (str. 28) “Oto więc metoda naukowa w pigułce: zrozumieć i określić problem, dokonać obserwacji; zbudować hipotezę (bądź wyobrazić sobie rozwiązanie); sprawdzić i dedukować, wszystkie czynności powtórzyć.”
str. 30 „Jedną z cech charakterystycznych myślenia Holmes – i charakterystycznych dla naukowego ideału – jest sceptyczny i dociekliwy stosunek do świata. Niczego nie przyjmuje na wiarę. Wszystko jest brane pod uwagę i szczegółowo badane, a dopiero potem akceptowane bądź odrzucane.”
W procesie tym bardzo istotne jest zdefiniowanie problemu i zadanie sobie pytania, na które chcemy uzyskać odpowiedź, dokładna analiza danych, odrzucenie informacji nieprawdziwych i tych, które nie są kluczowe dla sprawy. Budowanie kilku hipotez. Odrzucamy niemożliwe, uwzględniamy nawet te nieprawdopodobne. Po wykluczeniu niemożliwych zostaje ta właściwa, choćby wydawałaby się nieprawdopodobna.
Musimy mieć czas na refleksję (“problem na wypalenie trzech fajek”) i ponowne powtórzenie całego procesu (najpierw myślimy, potem robimy), Dopiero ustalamy strategię działania i przechodzimy do jej realizacji. W razie niepowodzenia czynności powtarzamy.
