Trudne przypadki – medycyna „-logów” a utracone korzyści

Podejmując decyzje kierujemy się najczęściej zasadą „kija i marchewki”. Jeśli nagroda  jest wysoka, a ryzyko niskie – taką opcję wybieramy. Rzadziej mówi się o utraconych korzyściach przy wyborze plany A lub B. Oznacza to, że pomimo, że opcja A daje większy zysk i mniejsze koszty, może się okazać, że to jednak decyzja B jest generalnie lepsza, ponieważ jeśli się uwzględni, że wybierając ścieżkę B możemy sobie czegoś oszczędzić lub dostać dodatkową nagrodę. Już Biblii podano przykład utraconych korzyści. Adam i Ewa wprawdzie chwilowo skorzystali jedząc jabłko, ale utracili wieczny  RAJ.

 

Najlepiej utracone korzyści mogę zobrazować w przypadku rozliczeń fiskalnych. Co z tego, że zarobię dużo na jakiejś inwestycji wybierając dane rozwiązanie, skoro obarczone jest ono dużą dozą niepewności prawnej, a w konsekwencji dużymi karami za niezapłacenie podatku. Podobnie nie uwzględniając opcje wyjścia z inwestycji możemy nie wiedzieć, że podatki przy odsprzedaży są tak duże i „zjadają” większość zysku, że lepiej dać sobie spokój z takim biznesem. Poświęćmy czas i pieniądze na inne inwestycje. W przeciwnym razie „wykonamy kawał dobrej, nic nie wnoszącej nam, roboty” . „Przemielimy tylko pieniądze, aby zapłacić podatek”. W podatkach mówi  się wówczas o „mieczu i tarczy podatkowej”. O utraconych korzyściach dobrze wiedzą dorabiający sobie renciści ZUS. Możesz pójść do pracy, jeśli zarobisz ponad 130% średniej krajowej – to zawieszą ci wypłatę renty. Zarobiłeś, chodziłeś do pracy przez cały rok, a potem zwracasz emeryturę. Lepiej leżeć przed TV niż pracować, bo utracone korzyści przewyższają dochód z pracy i jeszcze wydałeś na bilety tramwajowe. (Nie działa tu stare przysłowie „A kto daje i odbiera ten się w piekle poniewiera” ). 🙂  W tym czasie mógłbyś opiekować się wnukami i zaoszczędzić dziecku wydatków na opiekunkę!

Od wielu lat zajmuję się szukaniem rozpoznań dla pacjentów, u których nie udało się postawić rozpoznania. O swojej pasji pisze na moim blogu. W Polsce u dziesiątek tysięcy osób nie udaje się postawić na czas właściwego rozpoznania. Pomimo takiego zapotrzebowania nie słyszy się o wielu  lekarzach, którzy wychodzą z diagnostyką poza szablon standardowy medycyny wysokospecjalistycznej. Nazywam ją medycyną „-logów” (ponieważ końcówki nazw specjalizacji tak wyglądają np. kardio-log, nefro-log, uro-log, gineko-log”). Jeśli objawy pacjenta są „zbyt rozproszone” jeśli chodzi o lokalizację narządową pojawiają się problemy diagnostyczne – i taki pacjent latami chodzi od specjalisty do specjalisty, zanim postawi się rozpoznanie.  Chory traci zdrowie, czas i pieniądze, które mogłaby przeznaczyć na inne cele.  Chorzy czasami mówią, że czują się jak chomik na kołowrotku. Biegaja od lekarza do lekarza, wykonują powtarzalne badania, a diagnostyka stoi w miejscu. (Trochę z definicji szaleństwa- „robienie w kółko tych samych rzeczy i spodziewanie się odmiennych rezultatów”)

W takim kontekście pacjent powinien postawić sobie pytanie

Czy mnie STAĆ, aby NIE diagnozować się prywatnie? Czy mój stan zdrowia pozwala na to, abym odwlekał/ła rozszerzone badania w ramach DIAGNOSTYKI TRUDNYCH PRZYPADKÓWW przewlekłych chorobach o niejasnej etiologii, które nie poddają się leczeniu, wydaje się niewłaściwym pytanie” Czy mnie stać na prywatną diagnostykę? Pieniądze nie zwrócą nam utraconego zdrowia, trwającego latami stresu i bólu. Gdyby tak było, to miliarderzy mogliby sobie kupić życie wieczne. Na razie tak nie jest – a na pewno niejeden chętnie by za to zapłacił.

Logicznym rozwiązaniem byłoby w takiej sytuacji trafić do lekarza, który spojrzy na pacjenta holistycznie i zleci badania interdyscyplinarne. Czy nie ma takich „doktorów House” w Polsce? Czy może są do nich tak duże kolejki, że trudno się dostać (tak jest w ośrodkach chorób rzadkich) ? Czy może nie można nigdzie znaleźć kontaktu do takich specjalistów? Czy wykonywane tam badania gwarantują pełną diagnostykę (czy może są niedofinansowane przez  NFZ? Czy lekarz „od trudnych przypadków” jest w stanie postawić rozpoznanie, lub jaka jest szansa na sukces? Czy warto wydać duże pieniędzy na taką diagnostykę, bez gwarancji sukcesu – może od razu lepiej iść na „biorezonans” a potem do znachora?  Pojawiają się dylematy typu „czy lepiej kochać, a żałować potem, czy żałować potem, że się nie kochało.?” . Chociaż w medycynie bardziej odpowiednia jest parafraza Hamletowskiego być albo nie być” – czyli „Żyć, abo nie żyć, oto jest pytanie”

Próbowałem znaleźć odpowiedź na niektóre pytania.

1) Czy brakuje „doktorów House”, czy tylko informacji o nich?

Nie słyszałem od pacjentów, a nie spotkałem w Internecie informacje o lekarzach w indywidualnych praktykach  o systemowym diagnozowaniu chorób interdyscyplinarnych. W Polsce próbuje się rozwiązywać ten problem w Ośrodkach Chorób Rzadkich. Pierwszą informacją, jaką przekazuję swoim pacjentom jest pokazanie im możliwości zgłoszenia się do takiego ośrodka. Niestety terminy przyjęcia są odległe i zakres diagnostyki skupiony jest na badaniach genetycznych, metabolicznych oraz neurologiczno-immunologicznych.

Po rozmowie z córką uświadomiłem sobie, że może brakować informacji o takim niestandardowym podejściu diagnostycznym. Córka powiedziała mi „Tato, co z tego, że wykonujesz bardzo potrzebą pracę w gabinecie, prowadzisz blog, który nie jest pozycjonowany, skoro mało kto może się o tym dowiedzieć i dalej polecać znajomym? W Polsce i nawet Europie  mogą być pacjenci, którzy potrzebują takiej pomocy, ale nie wiedzą, że można im pomóc.Teraz informacji szuka się na Facebooku, Youtube, Linkedin. Tam trzeba powiedzieć, że można wziąć „swoje zdrowie we własne ręce” i nie czekać aż system NFZ zrobi to za nas. Co szkodzi korzystając z NFZ, równolegle prowadzić swoje badania. Nie zlecać ich samodzielnie po poradach „Dr Google” – bo to może więcej kosztować i przynieść czasem powikłania. Dlatego, choć z pewną rezerwą zdecydowałem się informować o swojej pracy na moim fanpage na Facebooku (Trudne przypadki medyczne – diagnostyka) i profil na Linkedin. Być może w przyszłości na Youtube?

2) Czy warto prowadzić diagnostykę „trudnych przypadków” za własne pieniądze poza systemem „-logów” z NFZ?

Myślę, że do tego pytania trzeba podejść inaczej.

Czy stać nas na to, że nie postawimy rozpoznania szybko, zanim zmiany w organizmie będą nieodwracalne, lub skończą się zgonem? Co jest dla nas ważniejsze, czas, czy pieniądze? Czy problem nie jest bardzo nasilony i ważny, czy jest WAŻNY I PILNY? Jeśli nie jest pilny i nie rodzi nieodwracalnych konsekwencji – pozostaje oczekiwanie na wizytę w 2021 w ramach NFZ. Jeśli PILNY – należy szukać innych rozwiązań problemu podejmując diagnostykę i leczenie poza system ochrony zdrowia.

A. Jednym z rozwiązań są prywatne konsultacje specjalistyczne.

Czekamy 2-4 tygodnie na wizytę,  on trwają 20 do 60 minut- przeciętny koszt od 100 do około 500 zł). Następnie wykonujemy zaleconych badań w ramach tylko jednej specjalizacji. Na wyniki czasem można czekać nawet miesiąc. Potem z wynikami wraca się do lekarza zlecającego (w zależności od ilości pacjentów – czasem terminy za 2-4 tygodnie)- ponownie trzeba zapłacić za wizytę. Zajęło nam to w optymistycznej wersji 2 miesiące. Kosztowało od 200 do 1000 zł za wizyty. Za badania też trzeba zapłacić. Co będzie jeśli badania były negatywne, a konsultant stwierdzi – to nie jest choroba z mojej specjalizacji. „Objawy są zbyt rozproszone. Proszę skonsultować się z innym specjalistą. Proszę iść do „…-loga”.

Kolejny pakiet wizyt i badań – łącznie z pierwszym konsultantem jest to 400- 2000 zł, czas -4 miesiące.

Taka wędrówka może trwać miesiącami, badania nie są skoncentrowane na całościowy „pakiet” objawów. Często są powtarzane lub inaczej się nazywają w zależności od laboratorium. Tracimy pieniądze, czasu nikt nam nie zwróci. Może uda nam się postawić rozpoznanie, ale będzie za późno. To są nasze UTRACONE KORZYŚCI!

B) Korzystanie z porad w Internecie („Dr Google”) i wykonywanie na własną rękę.

Lecząc się w ramach NFZ, korzystając z porad na fachowych stronach medycznych (zwykle o zastrzeżonych dostępach tylko dla lekarzy) oraz na forach pacjentów (często na zasadzie jak w reklamie  „a Goździkowej pomogło”) pacjenci wykonują badania, na które nie trzeba skierowania, lub wymuszają skierowania na konsultacje  od lekarzy POZ. Badania są często niezgodne z logicznym myśleniem diagnostycznym. Kosztują czasem bardzo dużo, nic nie wnoszą do leczenia. Jeśli wykonują „para-badania” typu „biorezonans, to dopiero wiedzą ile mogą mieć w sobie chorób, od których  „włosy dęba stają”. Wtedy dopiero zaczyna się diagnozowanie i podważanie wyników negatywnych – przecież w „rezonansie” wyszło. Sama nazwa celowo wprowadza pacjenta w błąd. Ponieważ chorzy słyszą od lekarzy, że REZONANS MAGNETYCZNY” jest jednym z lepszych badań , BIO-REZONANS” pewnie też jest dobry.  Zwykłą manipulacja – ale problemów wiele.

Utracone korzyści: – stres podczas czytania o chorobach innych pacjentów (syndrom studenta medycyny – każda choroba, o której czytam pasuje do mnie), stracony czas na śledzenie różnej jakości artykułów w Internecie, wykonywanie, powielanie niepotrzebnych badań.

C. Interdyscyplinarna diagnostyka trudnych przypadków

*) W ramach Ośrodków Chorób Rzadkich

  • skoncentrowanie się na chorobach o częstości poniżej 1 na 2000 pacjentów – głównie o  podłożu genetycznym i metabolicznym
  • badanie bezpłatne w ramach NFZ
  • Minusy
  • – długi czas oczekiwania na zakwalifikowanie do dalszej diagnostyki, potem oczekiwanie na diagnostykę (zwykle ponad 6 miesięcy), potem czekanie kilka miesięcy na wyniki testów np. genetycznych – czyli postawienie rozpoznania – ponad 9 miesięcy
  • pacjent nie ma wpływu na zakres wykonywanych badań
  • palcówki są niedoinwestowane – ogranicza to zakres badań
  • większość opiera się na konsultacjach ambulatoryjnych – nie na kilkudniowej hospitalizacji z wcześniej zaplanowanym pakietem badań w tym obrazowych. Przyjmuje się pacjentów, których w ramach NFZ nie udało się postawić rozpoznania
  • Utracone korzyści : długi czas na postawienie rozpoznania, uciążliwość procedur -gromadzenie potrzebnej dokumentacji i badań, wpisy konsultantów),  niepewność, co do zakwalifikowania do badań, utracenie kontroli nad zakresem diagnostyki

* Diagnostyka trudnych przypadków poza system NFZ przez lekarzy o podejściu interdyscyplinarnym

  • Indywidualne, holistyczne  podejście do pacjenta, trafiają tu chorzy już po wielu konsultacjach i szerokich badaniach klinicznych. Lekarz musi jeszcze raz zapoznać się z dokumentacją – czasami nawet kilkaset stron. Należy w pierwszej kolejności powiązać ze sobą dotychczasowe wyniki w możliwymi wersjami wygenerowanych rozpoznań. Czasem to wystarczy (ale trzeba na to poświęcić 4 – 10 godzin pracy). (Mówię sobie wówczas, może w tych Papierach jest już rozpoznanie, którego ktoś nie zauważył, lub zbagatelizował ważny objaw). Jeśli nie ma diagnozy trzeba ustawić diagnostykę nietypowo – szukam chorób rzadkich, lub nietypowo przebiegających oraz objawów kilku chorób na raz (np. opisywano kiłę, HIV, rzeżączkę po jednym kontakcie z prostytutką).
  • -) czas oczekiwania u mnie na wizytę 1- 2 tygodnie (potrzebuję kilku dni na przeanalizowanie dokumentacji.
  • -) cena analizy dokumentacji i wizyty w 2019 r – 500 zł. (+ 100 zł wizyta kontrolna w gabinecie
  • – ) czas trwania wizyty w gabinecie 2-3 godziny
  • czyli łączny czas pracy lekarza 7 do 13 godzin (+ po wizycie – ocena wyników – często drogą e-mail – było kiedyś 100 e-mali od jednego pacjenta) – średnio 3-4 godziny = łączny czas pracy – 10-16 godzin  – zakładając, że tak jak ja dysponuje się wieloletnim doświadczeniem w diagnostyce trudnych przypadków (mówi się że wystarczy tylko 10 tysięcy godzin, aby stać się ekspertem w danej dziedzinie” 🙂 ) , ma się dostęp do fachowej literatury z diagnostyki różnicowej, odpowiednich baz internetowych objawów chorobowych,  chorób rzadkich i genetycznych, bazy laboratoriów i pracowni diagnostycznych, systemu wystawiania skierowań na badania rzadkie i tak dalej.
  • Prawdopodobnie żmudna praca i efekt ekonomiczny odstrasza lekarzy ( w tym komercyjne sieci usług medycznych) i pacjentów od rozpowszechnienia się tej metody. Dla pacjenta mentalnie – cena powinna być zbliżona do standardowej konsultacji – tj. 100-250 zł (rzadko 500). Dla lekarza cena powinna odzwierciedlać nakład pracy w stosunku do cen standardowych wizyt komercyjnych. Czyli przyjmując średnio 150 zł * ilość wizyt na godzinę – przeciętnie 2 = 300 zł godzina pracy. Jeśli pomnożymy to prze ilość godzin dla „trudnego pacjenta” 300 x 15= 4500 zł. Czy pacjent doceni taką pracę i mając na uwadze konieczność wykonania badań – cena 2 do nawet 10 tys zł skorzysta z takiej wizyty. Ktoś musi albo wykonać pracę traktując ją jako hobby, albo pacjent zapłaci ekspertowi za poświęcony czas, którego nikt inny nie che mu dać
  • -) czas dojazdu do gabinetu – w zależności od odległości – bywa i 8 godzin w jedną stronę.
  • Uwaga ! Nie konsultuję, nie widząc pacjenta – w czasie wizyty można dowiedzieć się czegoś nietypowego, zaobserwować objaw, który został pominięty (np. zapach, świst krtaniowy). Zdarzało się, że chciano wprowadzić mnie w błąd przedstawiając dokumentacje zmarłego pacjenta – prawdopodobnie dla celów sądowych).
  • -) jedna wizyta z szerokim panelem badań w zamian za powtarzanie konsultacji (czas i pieniądze)
  • Utracone korzyści w samodzielnej diagnostyce trudnych przypadków w moim gabinecie
  • – ) pacjenta- ) wykonanie badań za własne pieniądze (nawet do 10 tys. zł)
  • -) mimo dużych własnych nakładów nie ma się gwarancji, że uda się znaleźć rozpoznanie (nawet  w wyspecjalizowanych amerykańskich klinikach rozpoznawalność nietypowych chorób kształtuje się na poziomie 10-15% pacjentów trudnych diagnostycznie)  Osobiście staram się ustawić hierarchię kolejności wykonania badań w zależności od przypuszczanego prawdopodobieństwa obecności u chorego danego schorzenia. Na liście zleconych badań ma X-priorytet, X- do wykonania planowo, badanie wymienione – do rozważenie, jeśli dotychczasowe  badania nie wykrywają choroby). W ten sposób może się udać zdiagnozować za ułamek kwoty całego panelu badań. Ponadto zlecam badanie w laboratorium o konkurencyjnych cenach i dającym moim pacjentom rabaty.
  • -) czas i koszty dojazdu do Łodzi (często w ramach urlopu)
  • – ) koszt analizy dokumentacji i wizyt – 600 zł
  • -) LEKARZA–  utracone korzyści -RYNKOWA CENA 4500 ZŁ – zapłata pacjenta 600 zł = 3900 zł
  • Jak widać pacjent zyskuje 3900 zł kosztem lekarza
  • W zamian szansa na postawienie rozpoznania rok wcześniej!!!

D. Wróżki i znachorzyUtracone korzyści : pieniądze, stres,  zdrowie, zaprzestanie fachowego leczenia (np. nowotworów)  -> ŚMIERĆ