ME/CFS – ciągle zmęczona – czy “luksusowa żona”?

W diagnostyce trudnych przypadków spotykamy się z chorobami o objawach psychosomatycznych. Bywa, że skoro nie można konkretnymi wynikami diagnostycznymi postawić jednoznacznego rozpoznania chory kierowany jest do psychiatry – najczęściej z rozpoznaniem depresji. O takich problemach pisze na swoim blogu ME/CFS (Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome Pani Rut.  Zespół chronicznego zmęczenia próbuje się diagnozować (np. Katedra Higieny, Epidemiologii Ergonomii i Kształcenia Podyplomowego. Zakład Ergonomii i Wysiłku Fizycznego Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu – Wydział Nauk o Zdrowiu Collegium Medicum w Bydgoszczy – kierownik prof. dr hab. Jacek Klawe, koordynator projektu badawczego prof. UM dr hab.  Paweł Zalewski tel. 525853616 – kontakt z placówką przebiega przez stronę Lassor – niestety kolejka oczekujących jest bardzo długa), jednak nie ma jednoznacznych testów, które mogą go potwierdzić. Dlatego uważam, że na obecnym etapie wiedzy o tym schorzeniu trzeba traktować go jako rozpoznanie z wykluczenia. Oznacza to, że musimy wykluczyć wszystkie choroby, które mogłyby powodować przewlekłe zmęczenie. Począwszy od genetycznych, infekcyjnych, endokrynologicznych, neurologicznych, toksykologicznych. Ponieważ jest to zagadnienie interdyscyplinarne wymaga współpracy wielu lekarzy specjalistów, którzy powinni zlecić pacjentowi szeroki zakres niestandardowych i często drogich badań.  Rozwiązaniem może być leczenie w ośrodkach chorób rzadkich (bardzo duża selekcja i długi czas oczekiwania) lub diagnostyka poza system NFZ. Wykonanie badań jest kosztowne, dlatego bez wsparcia rodziny jest to często niemożliwe. Koszty padań idą w dziesiątki tysięcy. Mąż opisywanej Pani Rut w żartach mówi jej, że “jedni maja luksusowe samochody, a on ma “luksusową żonę”.  Pacjenci nie poddają się, sami szukają informacji w Internecie, korzystają z cowdsourcingu –  organizują się w grupy wsparcia (Fanpage ME/CFS) i tak jak Pani Rut piszą własne blogi na temat tego jak radzić sobie z chorobą. Szukają także wsparcia lekarskiego na odległość. Niestety przy obecnej pandemii COVID-19 nie zawsze pacjenci mogą dojechać do lekarza. Nie każdy też jest w stanie wytrzymać dłuższą podróż samochodem. Czasami przejście z pokoju do pokoju jest już wyczynem, a co dopiero podróż.

Dziękuję za miłe słowa i rzeczową analizę widzianą oczami pacjenta mojego podejścia do diagnostyki trudnych przypadków chorobowych we wpisie

Konsultacja lekarska, o której warto wspomnieć – dr Dariusz Mamczur, lekarz który nie boi się trudnych przypadków diagnostycznych

Gratuluję świetnego zdjęcia RTG ręki  symbolizującego  OK!

Życzę szybkiego powrotu do zdrowia i luksusowego samochodu dla męża.  🙂

Warto zobaczyć:

Unrest – Oficjalny Zwiastun HD

What happens when you have a disease doctors can’t diagnose | Jennifer Brea

ilmmaker Opens Up About Illness That Doctors Told Her Was ‘All In Her Head’

Polecane przez pacjentkę:

The MEchanical Basis of ME/CFS

Objawy niestabilności czaszkowo-szyjnej – Craniocervical instability