Crowdsourcing a konsylium24.pl

Dzisiaj jest 11 listopada 2019.  Może rocznica dni niepodległości Polski będzie dobrym znakiem dla mojej propozycji niestandardowego diagnozowania pacjentów w Polsce.

W dniu dzisiejszym utworzyłem post, do którego link umieściłem na portalu dla lekarzy konsylium24.pl.  „Crowdsourcing w medycynie – konsylium24.pl a dr Mamczur

Szanowne Koleżanki i Koledzy.

Zwracam się do Państwa z prośba o ocenę przydatności i sposobu praktycznego wykorzystania internetowego crowdsourcingu lekarzy i pacjentów w diagnostyce trudnych przypadków chorobowych w Polsce. W ramach portalu konsylium24.pl od lat lekarze doradzają lekarzom w sprawie problematycznych pacjentów. Sam kilkukrotnie angażowałem się w diagnozowanie pacjentów z forum. Brakowało mi jednak systemowego podejścia portalu do takich chorych. W ten proces diagnostyczny nie są zaangażowane osoby spoza naszego zawodu. Pacjenci pomagają sobie wzajemnie poprzez grupy wsparcia na forach internetowych  i portalach zakładanych przez chorujących na dane schorzenie oraz korzystając z porad „Doktora Google”. W przypadku chorób interdyscyplinarnych (np. u jednego chorego pojawiają się równocześnie objawy dermatologiczne, kardiologiczne, nefrologiczne -jak  SLE) bywają problemy z ustaleniem rozpoznania przez jednego specjalistę. W dzisiejszej dobie „-LOGÓW” (tj. np. nefro-logów, kardio-logów, neuro-logów) i procedurach NFZ droga do rozpoznania bywa bardzo trudna. Pacjent miesiącami chodzi od specjalisty do specjalisty. Nie rozwiązują też systemowo tego problemu niedoinwestowane Centra Chorób Rzadkich (kolejka około 6 miesięcy) – ukierunkowane na zaburzenia metaboliczne i genetyczne. Wykorzystanie nowych technologii teleinformatycznych (telemedycyna, portali dedykowanych trudnym przypadkom chorobowym) oraz międzynarodowej społeczności internetowej może zwiększyć szansę tych chorych na postawienie właściwej diagnozy. Pozwala „wyjąć z pudełka” pacjenta pod tytułem np. „chory dermatologiczny” i postawić mu interdyscyplinarne rozpoznanie.

Do podjęcia tego tematu zainspirował mnie dokumentalny serial filmowy na Netflix pt.  „Szukając diagnozy”, w którym pokazano pracę prof. dr Lisy Sanders z Uniwersytetu Yale w USA. Pani profesor od 15 lat prowadzi rubrykę w New York Times „Diagnosis”, w której opisuje trudne przypadki chorobowe oraz sposoby ustalenia rozpoznania. Od 2010 roku redakcja zdecydowała się na stworzenie możliwości sugerowania rozpoznania choroby przez społeczność czytelników gazety, nie zawężając tej grupy jej tylko do lekarzy. Sięgnięto po doświadczenia wszystkich ludzi –  lekarzy, pasjonatów medycyny, pacjentów i ich rodzin. Można było w ten sposób znaleźć np. pacjentów z mutacjami genów na drugim końcu świata i stworzyć warunki do opłacalności stworzenia leku dla pacjentów z unikatowa mutacją.

Szerzej piszę na ten temat w poście na moim blogu pt. „Crowdsourcing w diagnostyce trudnych przypadków chorobowych” .

Ponieważ od wielu lat pasjonuje mnie diagnostyka trudnych interdyscyplinarnych przypadków chorobowych od 2011 roku prowadzę blog „Dariusz Mamczur Trudne przypadki medyczne” i fanpage na Facebooku. Trafiają do mnie pacjenci z takimi problemami. Jest to bardzo trudna i czasami benedyktyńska praca. Niestety, pomimo przeanalizowania i diagnozowania  dziesiątek jednostek chorobowych często nie udaje mi się ustalić rozpoznania. (Dla oceny stopnia trudności -w NIH program chorób niezdiagnozowanych w USA udaje się postawić takie rozpoznanie dla około 10-30% wyselekcjonowanych chorych). Nie wystarczają  komputerowe bazy diagnostyczne. Ponadto, pacjenci nie mają siły na wykonanie wszystkich zleconych badań i często brakuje im środków pieniężnych na prywatna diagnostykę. NFZ – nie bardzo się kwapi do finansowania niestandardowych badań. jednak praca poza systemem NFZ pozwala mi nieskrępowanie skierować pacjenta do każdej placówki diagnostycznej w kraju i zagranicą). Ograniczeniem są tylko środki finansowe pacjenta.. Bywa, że zabraknie pomysłów na rozpoznanie. Wszystkie zlecone badania wychodzą ujemnie. Pozostają wówczas konsultacje off line – ale to trwa długo i dużo kosztuje.

Dlatego będę próbował wdrożyć system crowdsourcingu (przy pełnym zachowaniu tajemnicy i etyki lekarskie oraz wszechobecnego RODO) w ramach mojego bloga i praktyki lekarskie. Będę opisywał za zgodą chorych ich przypadki oraz postępy – lub brak stawiania rozpoznania. Chciałbym, aby jedna z opcji była możliwość zasięgnięcia Państwa opinii na Konsylium24.

Będę wdzięczny za wszystkie uwagi, pomysły, zauważane zagrożenia, które mogą się pojawić podczas realizacji tego pomysłu. Widzę duży potencjał dla synergistycznej pracy społeczności lekarzy i pacjentów (2+2 to więcej niż 4), świetny materiał edukacyjny dla studentów i lekarzy. Na blogu mogę podawać nazwisko konsultanta z adresem jego prywatnej praktyki – w przypadku prawidłowej diagnozy może to dać lekarzowi satysfakcję oraz efekt prestiżowy i marketingowy. W przeciwieństwie do konsylium24.pl lekarz ratujący życie może nie być ananimowy dla pacjenta.

Takie podejście diagnostyczne jest alternatywą dla sztucznej inteligencji, która na tym etapie jeszcze musi się wiele nauczyć, aby nas bezpiecznie zastąpić :). Chociaż już dzisiaj bez komputerów nie jesteśmy samodzielnie zarządzać „big data” danych medycznych.

Nie widzę przeszkód do powielania tego pomysłu przez innych lekarzy dla dobra swoich pacjentów, choć jak wcześniej zaznaczyłem jest  to ciężki kawałek chleba i  bez możliwości dania pacjentowi gwarancji, że osiągnie się sukces diagnostyczny. Praca, która wymaga wiele pokory od osoby, która ja wykonuje.

Z wyrazami szacunku

dr n.med Dariusz Mamczur”