{"id":4860,"date":"2020-09-20T09:31:51","date_gmt":"2020-09-20T09:31:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/?p=4860"},"modified":"2022-05-06T11:06:36","modified_gmt":"2022-05-06T09:06:36","slug":"poradnia-chorob-rzadkich-dla-osob-doroslych-w-ckd-lodz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2020\/poradnia-chorob-rzadkich-dla-osob-doroslych-w-ckd-lodz\/","title":{"rendered":"Poradnia Chor\u00f3b Rzadkich dla os\u00f3b doros\u0142ych w CKD \u0141\u00f3d\u017a"},"content":{"rendered":"<p>W <a href=\"https:\/\/oil.lodz.pl\/aktualnosci\/panaceum\/archiwum-wydan-papierowych\/panaceum-nr-9-2020.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Paneceum nr 9 z 2020<\/a> str. 22 w artykule &#8220;Tu lecz\u0105 pacjent\u00f3w z ca\u0142ej Polski&#8221; ukaza\u0142a si\u0119 informacja o <a href=\"https:\/\/umed.pl\/pierwsza-w-regionie-poradnia-chorob-rzadkich-dla-osob-doroslych\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">otwarciu 1 sierpnia 2020<\/a>\u00a0 \u00a0 <a href=\"http:\/\/www.csk.umed.pl\/kliniki-i-oddzialy\/pracownia-chorob-rzadkich\/#\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Poradni Chor\u00f3b Rzadkich dla os\u00f3b doros\u0142ych w Centralnym Szpitalu Klinicznym (CKD)<\/a> w \u0141odzi.<\/p>\n<p>Koordynatorem Poradni jest\u00a0 dr n.med. Katarzyna Muras-Szwedziak<\/p>\n<p><strong><a href=\"mailto:katarzyna.muras-szwedziak@umed.lodz.pl\">katarzyna.muras-szwedziak@umed.lodz.pl<\/a><\/strong><\/p>\n<h1 class=\"western\" align=\"center\"><strong>Samodzielny Publiczny Zak\u0142ad Opieki Zdrowotnej<br \/>\nCentralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w \u0141odzi<\/strong><br \/>\n92-213 \u0141\u00f3d\u017a, ul. Pomorska 25<\/h1>\n<h1 class=\"western\" align=\"center\">tel. 42 675 75 00<\/h1>\n<p><a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2020\/poradnia-chorob-rzadkich-dla-osob-doroslych-w-ckd-lodz\/poradnia-ch-rzadkich-ckd-lodz\/\" rel=\"attachment wp-att-4861\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-4861\" src=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Poradnia-Ch-Rzadkich-CKD-Lodz.jpg\" alt=\"\" width=\"1820\" height=\"582\" srcset=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Poradnia-Ch-Rzadkich-CKD-Lodz.jpg 1820w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Poradnia-Ch-Rzadkich-CKD-Lodz-300x96.jpg 300w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Poradnia-Ch-Rzadkich-CKD-Lodz-1024x327.jpg 1024w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Poradnia-Ch-Rzadkich-CKD-Lodz-768x246.jpg 768w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Poradnia-Ch-Rzadkich-CKD-Lodz-1536x491.jpg 1536w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/Poradnia-Ch-Rzadkich-CKD-Lodz-500x160.jpg 500w\" sizes=\"(max-width: 1820px) 100vw, 1820px\" \/><\/a>Nadz\u00f3r nad dzia\u0142alno\u015bci\u0105 poradni sprawuje prof. n. med. Micha\u0142 Nowicki, kierownik K<a href=\"http:\/\/www.csk.umed.pl\/kliniki-i-oddzialy\/klinika-nefrologii-hipertensjologii-i-transplantologii-nerek\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">liniki Nefrologii i Transplantologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek<\/a>. tel. el. 42 201 44 00<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2020\/poradnia-chorob-rzadkich-dla-osob-doroslych-w-ckd-lodz\/prof-nowicki-ckd\/\" rel=\"attachment wp-att-4862\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-4862\" src=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Nowicki-CKD.jpg\" alt=\"\" width=\"1788\" height=\"982\" srcset=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Nowicki-CKD.jpg 1788w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Nowicki-CKD-300x165.jpg 300w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Nowicki-CKD-1024x562.jpg 1024w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Nowicki-CKD-768x422.jpg 768w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Nowicki-CKD-1536x844.jpg 1536w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Nowicki-CKD-500x275.jpg 500w\" sizes=\"(max-width: 1788px) 100vw, 1788px\" \/><\/a><\/p>\n<p>\u017ar\u00f3d\u0142o &#8211; <a href=\"http:\/\/www.csk.umed.pl\/kliniki-i-oddzialy\/klinika-nefrologii-hipertensjologii-i-transplantologii-nerek\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">strona www CSK UM \u0141\u00f3d\u017a<\/a><\/p>\n<p>Diagnostyk\u0119 genetyczn\u0105 (m. in. z suchej kropli krwi&#8221;) prowadzi\u0107 b\u0119dzie zesp\u00f3\u0142 Z<a href=\"https:\/\/umed.pl\/zaklad-genetyki-klinicznej\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">ak\u0142adu Genetyki Klinicznej UM w \u0141odzi<\/a> pod kierunkiem prof. n.med. Macieja Borowca.<\/p>\n<p>katedra.genetyki@umed.lodz.pl tel. +48 42 272 57 67<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.radiolodz.pl\/posts\/63009-powstala-poradnia-chorob-rzadkich-w-centralnym-szpitalu-klinicznym-uniwersytetu-medycznego-w-lodzi-zdjecia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Pracownia<\/a> zajmuje si\u0119 diagnostyk\u0105 lizosomalnych chor\u00f3b spichrzeniowych i kompleksow\u0105 kwalifikacj\u0105 oraz prowadzeniem enzymatycznej terapii zast\u0119pczej w ramach programu lekowego Narodowego Funduszu Zdrowia w chorobach Fabry&#8217;ego, Gauchera i Pompego.\u00a0 Przyjmowani b\u0119d\u0105 pacjenci z ca\u0142ej Polski. Wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego.<\/p>\n<p>Wg dyrektor szpitala CSK UM w \u0141odzi dr Moniki Domareckiej &#8220;Maj\u0105c wszystkie kliniki i zak\u0142ad genetyki zlokalizowane w strukturze szpitala, jeste\u015bmy w stanie zaoferowa\u0107 unikatow\u0105 na skal\u0119 naszego kraju kompleksow\u0105 diagnostyk\u0119 chor\u00f3b rzadkich os\u00f3b doros\u0142ych&#8221;.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.csk.umed.pl\/kliniki-i-oddzialy\/pracownia-chorob-rzadkich\/#\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Poradnia oferuje pacjentom badania przesiewowe:<\/a><\/p>\n<p>&#8220;Je\u015bli masz nietypowe objawy chor\u00f3b, takie jak:<\/p>\n<ul>\n<li>Pal\u0105ce b\u00f3le d\u0142oni i st\u00f3p nasilaj\u0105ce si\u0119 podczas gor\u0105czki, cz\u0119sto o zmiennym nasileniu<\/li>\n<li>Nietolerancja ciep\u0142a<\/li>\n<li>Zmniejszona potliwo\u015b\u0107<\/li>\n<li>Bia\u0142komocz, przewlek\u0142a choroba nerek o niejasnej przyczynie<\/li>\n<li>Kardiomiopatia przerostowa, zaburzenia rytmu serca<\/li>\n<li>Problemy okulistyczne \u2013 przejawiaj\u0105 si\u0119 jako zm\u0119tnienie soczewki, a nawet wczesna za\u0107ma<\/li>\n<li>Udary m\u00f3zgu, kt\u00f3re wyst\u0119puj\u0105 zazwyczaj ok. 40. roku \u017cycia, a nawet wcze\u015bniej. Do innych zaburze\u0144 neurologicznych zalicza si\u0119 m.in. b\u00f3le ko\u0144czyn, zaburzenia osobowo\u015bci i zaburzenia psychiczne<\/li>\n<li>Zmiany na sk\u00f3rze \u2013 obejmuj\u0105 liczne grudki r\u00f3\u017cnej wielko\u015bci, koloru czerwonego lub brunatnego. Zmiany mog\u0105 wyst\u0119powa\u0107 na ca\u0142ym ciele, ale najcz\u0119\u015bciej wyst\u0119puj\u0105 na po\u015bladkach, w pachwinach, na udach i podbrzuszu<\/li>\n<li>Biegunki, b\u00f3le brzucha i wymioty&#8221;<\/li>\n<\/ul>\n<p>Relacja TVP 3 z otwarcia plac\u00f3wki<\/p>\n<h2 class=\"article__title\"><a href=\"https:\/\/lodz.tvp.pl\/49215790\/rzadkie-choroby-beda-diagnozowane-w-centralnym-szpitalu-klinicznym-w-lodzi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Rzadkie choroby b\u0119d\u0105 diagnozowane w Centralnym Szpitalu Klinicznym w \u0141odzi<\/a><\/h2>\n<p><a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2020\/poradnia-chorob-rzadkich-dla-osob-doroslych-w-ckd-lodz\/2020-09-20-2\/\" rel=\"attachment wp-att-4870\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-4870\" src=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2020-09-20-2.png\" alt=\"\" width=\"1263\" height=\"638\" srcset=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2020-09-20-2.png 1263w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2020-09-20-2-300x152.png 300w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2020-09-20-2-1024x517.png 1024w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2020-09-20-2-768x388.png 768w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/2020-09-20-2-500x253.png 500w\" sizes=\"(max-width: 1263px) 100vw, 1263px\" \/><\/a><span class=\"article__head-date\">\u017ar\u00f3d\u0142o <a href=\"https:\/\/lodz.tvp.pl\/49215790\/rzadkie-choroby-beda-diagnozowane-w-centralnym-szpitalu-klinicznym-w-lodzi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">TVP -3 2020-07-31<\/a><\/span> <span class=\"article__head-cat\">\u00a0|\u00a0<\/span> <span class=\"article__head-cat\">\u0141\u00f3d\u017a <\/span>Rzadkie choroby b\u0119d\u0105 diagnozowane w Centralnym Szpitalu Klinicznym w \u0141odzi<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2020\/poradnia-chorob-rzadkich-dla-osob-doroslych-w-ckd-lodz\/prof-maciej-borowiec\/\" rel=\"attachment wp-att-4871\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-4871\" src=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Maciej-Borowiec.png\" alt=\"\" width=\"1250\" height=\"642\" srcset=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Maciej-Borowiec.png 1250w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Maciej-Borowiec-300x154.png 300w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Maciej-Borowiec-1024x526.png 1024w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Maciej-Borowiec-768x394.png 768w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/prof-Maciej-Borowiec-500x257.png 500w\" sizes=\"(max-width: 1250px) 100vw, 1250px\" \/><\/a><span class=\"article__head-date\">\u017ar\u00f3d\u0142o <a href=\"https:\/\/lodz.tvp.pl\/49215790\/rzadkie-choroby-beda-diagnozowane-w-centralnym-szpitalu-klinicznym-w-lodzi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">TVP -3 2020-07-31<\/a><\/span> <span class=\"article__head-cat\">\u00a0|\u00a0<\/span> <span class=\"article__head-cat\">\u0141\u00f3d\u017a <\/span>Rzadkie choroby b\u0119d\u0105 diagnozowane w Centralnym Szpitalu Klinicznym w \u0141odzi<\/p>\n<p>strona na Facebooku Choroby Rzadkie \u0141\u00f3d\u017a<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/choroby-rzadkie-Lodz.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-full wp-image-5457\" src=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/choroby-rzadkie-Lodz.jpg\" alt=\"\" width=\"1276\" height=\"814\" srcset=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/choroby-rzadkie-Lodz.jpg 1276w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/choroby-rzadkie-Lodz-300x191.jpg 300w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/choroby-rzadkie-Lodz-1024x653.jpg 1024w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/choroby-rzadkie-Lodz-768x490.jpg 768w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/choroby-rzadkie-Lodz-470x300.jpg 470w\" sizes=\"(max-width: 1276px) 100vw, 1276px\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>W Paneceum nr 9 z 2020 str. 22 w artykule &#8220;Tu lecz\u0105 pacjent\u00f3w z ca\u0142ej Polski&#8221; ukaza\u0142a si\u0119 informacja o otwarciu 1 sierpnia 2020\u00a0 \u00a0 Poradni Chor\u00f3b Rzadkich dla os\u00f3b doros\u0142ych w Centralnym Szpitalu Klinicznym (CKD) w \u0141odzi. Koordynatorem Poradni &hellip; <a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2020\/poradnia-chorob-rzadkich-dla-osob-doroslych-w-ckd-lodz\/\">Czytaj dalej <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1,3,22,4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4860"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4860"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4860\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6519,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4860\/revisions\/6519"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4860"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4860"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4860"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}