{"id":3872,"date":"2019-11-09T10:25:57","date_gmt":"2019-11-09T10:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/?p=3872"},"modified":"2020-08-10T08:27:43","modified_gmt":"2020-08-10T08:27:43","slug":"crowdsourcing-w-diagnostyce-trudnych-przypadkow-chorobowych","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2019\/crowdsourcing-w-diagnostyce-trudnych-przypadkow-chorobowych\/","title":{"rendered":"Crowdsourcing w diagnostyce trudnych przypadk\u00f3w chorobowych."},"content":{"rendered":"

Od lat ludzie stosuj\u0105 r\u00f3\u017cne narz\u0119dzie, kt\u00f3re u\u0142atwi\u0105 im prac\u0119; lub pozwol\u0105 zwi\u0119kszy\u0107 efektywno\u015b\u0107 swoich dzia\u0142a\u0144. W dzisiejszym biznesie cz\u0119sto stosuje si\u0119 poj\u0119cie “lewarowania”<\/a> – d\u017awigni –maszyn prostych<\/a>, o kt\u00f3rej uczyli\u015bmy si\u0119 na zaj\u0119ciach z fizyki)\u00a0 w celu osi\u0105gni\u0119cia wi\u0119kszych zysk\u00f3w w kr\u00f3tszym czasie, mniejszym nak\u0142adem si\u0142 i \u015brodk\u00f3w (finansowych, informatycznych, zasob\u00f3w ludzkich).<\/p>\n

Powstanie Internetu pozwala zastosowa\u0107 t\u0119 zasad\u0119 w wielu dziedzinach \u017cycia.<\/p>\n

Obecnie technologie zmierzaj\u0105 w kierunku sztucznej inteligencji<\/strong>.\u00a0 Uczymy maszyny uczenia si\u0119, tak,\u00a0 aby by\u0142y m\u0105drzejsze od nas. (Problem w tym, \u017ceby nie straci\u0107 nad nimi kontroli). Na tym pocz\u0105tkowym etapie mo\u017cemy wykorzystywa\u0107 automatycznie pozyskiwanie informacje ze \u015bwiatowych baz danych w technologii “big data”<\/strong>, ale te\u017c warto korzysta\u0107 ze zbiorowej inteligencji ludzi<\/strong> (w tym przypadku mamy efekt synergii<\/a>, gdzie\u00a0 1+1>2, czyli to nie jest 2 tylko np. 3 i wi\u0119cej – “w jedno\u015bci si\u0142a”)\u00a0 powinno si\u0119 wykorzystywa\u0107. Moj\u0105 propozycj\u0105 do stworzenia alternatywnej sztucznej inteligencji (kt\u00f3ra, mo\u017ce by\u0107 tak\u017ce “bezpiecznikiem bezpiecze\u0144stwa przed sztuczna inteligencj\u0105 jest stworzenie dynamicznie tworzonej przez wszystkich ludzi globalnej mapy algorytm\u00f3w. Pozwoli ona szybko wdra\u017ca\u0107 dok\u0142adnie przeanalizowane procedury\u00a0<\/strong> post\u0119powania w r\u00f3\u017cnych sytuacjach \u017cyciowych (szczeg\u00f3lnie w tych, kt\u00f3re wymagaj\u0105 podejmowania szybkich decyzji – np. reakcja na “zbuntowane” komputery-Si vis pacem<\/em>, para bellum<\/em><\/span>).<\/p>\n

O przewadze grupy ludzi wiemy od dawna. Na tej zasadzie oparte jest np. wojsko, policja, sp\u00f3\u0142ki, korporacje, aparat pa\u0144stwowy. W nowoczesnym wydaniu mamy do czynienia z si\u0142a grupy np. w mediach spo\u0142eczno\u015bciowych (zar\u00f3wno w akcjach charytatywnych, jak i w wojnach politycznych -np. w wyborach prezydenckich w USA).<\/p>\n

Odmiana tego lewarowania si\u0142\u0105 finansowania grupy jest w biznesie finansowanie spo\u0142eczno\u015bciowe crowdfunding<\/a>, natomiast w dziedzinie wiedzy jest to Crowdsourcing<\/a>.<\/p>\n

    \n
  1. Konsultacje lekarskie<\/strong>. \u00a0 W tradycyjnym modelu medycznym na ma\u0142\u0105 skale stosuje si\u0119 metod\u0119 konsultacji na raz przez kilku specjalist\u00f3w (konsylium lekarskie<\/strong> – lekarz prosi innych lekarzy o pomoc). Model zak\u0142ada, \u017ce kilku fachowc\u00f3w w swej dziedzinie rozpatruje problem jednego pacjenta, korzystaj\u0105c z do\u015bwiadcze\u0144 i wiedzy cz\u0142onk\u00f3w zespo\u0142u lekarskiego. Obecnie lekarze ci mog\u0105 dodatkowo wesprze\u0107 si\u0119 fachow\u0105 wiedz\u0105 znajduj\u0105c\u0105 si\u0119 w Internecie (im jest \u0142atwiej oceni\u0107 przydatno\u015b\u0107 wyszukanych informacji w “Dr Google”). Internet pozwala tak\u017ce wykorzysta\u0107 si\u0142\u0119 spo\u0142eczno\u015bci z r\u00f3\u017cnych miast i kraj\u00f3w – dzi\u0119ki telemedycynie, ale tak\u017ce poprzez portale dla lekarzy, kt\u00f3rzy prosz\u0105 spo\u0142eczno\u015b\u0107 forum o pomoc w sprawie swoich pacjent\u00f3w. Poniewa\u017c jest to forma bezp\u0142atna i ograniczona RODO i tajemnica lekarsk\u0105 – nie zawsze mo\u017cna dog\u0142\u0119bnie przeanalizowa\u0107 problem chorego. Jednak cz\u0119sto pojawiaj\u0105 si\u0119 sugestie rozpozna\u0144, o kt\u00f3rych lekarz prowadz\u0105cy nie wiedzia\u0142. Takie anonimowe (bez danych pacjent\u00f3w) porady s\u0105 udzielane mi.in. na portalu Konsylium 24<\/strong><\/a><\/li>\n<\/ol>\n

    W USA dzia\u0142a sie\u0107<\/p>\n

    The Undiagnosed Diseases Network (UDN)<\/a> badania maukowe wspierane przez the National Institutes of Health Common Fund<\/a> \"\"<\/a>Jak wida\u0107 na stronie UDN, zadanie nie jest \u0142atwe. Z prawie 4 tysi\u0119cy zg\u0142oszonych przypadk\u00f3w – rozpoznanie postawiono dotychczas tylko dla 353.<\/p>\n

    W tym samym o\u015brodku prowadzony jest Program Chor\u00f3b Niezdiagnozowanych<\/p>\n

    The National Institutes of Health (NIH) Undiagnosed Diseases Program (UDP)<\/strong><\/a>, kt\u00f3ry jest cz\u0119\u015bci\u0105\u00a0 the Undiagnosed Disease Network (UDN), an NIH Common Fund initiative, kt\u00f3ry skupia si\u0119 na najbardziej skomplikowanych przypadkach medycznych trafiaj\u0105cych\u00a0 do the NIH Clinical Center in Bethesda, Maryland. By\u0142 on zorganizowany przez the National Human Genome Research Institute (NHGRI), the NIH Office of Rare Diseases Research (ORDR) and the NIH Clinical Center.<\/p>\n

    GARD<\/strong> <\/a>– Genetic and Rare Disease\u00a0 Information Center<\/p>\n

    2. Grupy wsparcia pacjent\u00f3w przez pacjent\u00f3w<\/strong> w obr\u0119bie ich chor\u00f3b – zak\u0142adane s\u0105 fora dla poszczeg\u00f3lnych jednostek chorobowych, fan page na Facebooku<\/p>\n

    3. Wykorzystanie crowdsourcingu przez lekarza<\/strong> to korzystanie z pomocy innych lekarzy, ale tak\u017ce os\u00f3b nie b\u0119d\u0105cych personelem medycznym,<\/strong> w tym pacjent\u00f3w i ich rodzin, pasjonat\u00f3w medycyny (amator\u00f3w), a nawet lekarzy weterynarii.<\/p>\n

    Do grupy lekarzy korzystaj\u0105cych ze wsparcia spo\u0142eczno\u015bci internetowej nale\u017cy prof. dr Lisa Sanders z Yale<\/a>. Od wielu lat pisa\u0142a ona artyku\u0142y do New York Times Magazine w rubryce Diagnosis. By\u0142a te\u017c jednym z konsultant\u00f3w serialu Dr House.<\/a><\/p>\n

    Pani profesor opisywa\u0142a w swych felietonach trudno\u015bci diagnostyczne, na jakie napotykali chorzy z nietypowymi, rzadkimi objawami lub chorobami. W 2010<\/a> dosz\u0142a wraz z redakcj\u0105 NYT, \u017ce trzeba przyj\u0105\u0107 bardziej aktywn\u0105 strategi\u0119 pomocy tym chorym. Nie tylko opisywa\u0107 ich problemy, ale poszuka\u0107 w ca\u0142ym \u015bwiecie wsparcia w ich procesie diagnostycznym. Postanowiono wykorzysta\u0107 artyku\u0142y w NYT jako wst\u0119pny materia\u0142 do diagnostyki chorych. Selekcji przypadk\u00f3w dokonywa\u0142a prof. Sanders. Po analizie dokumentacji medycznej wysy\u0142ano w \u015bwiat artyku\u0142 i film pokazuj\u0105cy problemy pacjenta. Czytelnicy odpowiadali wysy\u0142aj\u0105c w\u0142asne nagrania do redakcji z proponowanymi rozpoznaniami chor\u00f3b lub alternatywnych sposob\u00f3w leczenia. Pacjenci mieli dost\u0119p do tych nagra\u0144 (mogli wi\u0119c samodzielnie poszukiwa\u0107 swojego rozpoznania). Po \u017cmudnej selekcji (czasem ponad tysi\u0105c film\u00f3w) profesor typowa\u0142a najbardziej pasuj\u0105ce dla danego chorego rozpoznania i w\u0142\u0105czano celowan\u0105 diagnostyk\u0119. Nie zawsze udawa\u0142o si\u0119 postawi\u0107 diagnoz\u0119. Czasem sami chorzy mieli opory przed wykonywaniem bada\u0144 (finansowe, psychiczne).<\/p>\n

    W USA pacjenci natrafiaj\u0105 cz\u0119sto na to, \u017ce kraju w kt\u00f3rym mo\u017cna wykona\u0107 sekwencjonowanie ca\u0142ego genomu, wielu pacjent\u00f3w nie sta\u0107 na podstawowe leczenie. Ubezpieczyciele nie chc\u0105 pokrywa\u0107\u00a0 diagnostyki i leczenia chor\u00f3b rzadkich. Wlok\u0105ca si\u0119 latami diagnostyka kosztuje tysi\u0105ce dolar\u00f3w. Chorzy zaci\u0105gaj\u0105 po\u017cyczki hipoteczne na ten cel, wielu staje si\u0119 przez to bezdomnymi bankrutami. Lekarze nie maja te\u017c lito\u015bci – pacjent nie zap\u0142aci\u0142 rachunku – otrzymuje pozew s\u0105dowy o zap\u0142at\u0119, mimo, \u017ce nie postawiono mu rozpoznania.<\/p>\n

    Wracaj\u0105c do prof. Sanders – w NYT uznano, \u017ce wi\u0119ksz\u0105 skuteczno\u015b\u0107 prowadzonej akcji pomocy niezdiagnozowanym chromym mo\u017ce przynie\u015b\u0107 serial dokumentalny. We wsp\u00f3\u0142pracy z sieci\u0105 Netflix powsta\u0142y wi\u0119c filmy pt. “Szukaj\u0105 diagnozy”.<\/p>\n

    Lisa Sanders, M.D. -Recent and archived work by Lisa Sanders, M.D. for The New York Times<\/h1>\n

     <\/p>\n