{"id":2820,"date":"2018-05-13T09:56:55","date_gmt":"2018-05-13T09:56:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/?p=2820"},"modified":"2018-05-13T10:09:30","modified_gmt":"2018-05-13T10:09:30","slug":"koszt-leczenia-chorob-rzadkich-w-polsce","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2018\/koszt-leczenia-chorob-rzadkich-w-polsce\/","title":{"rendered":"Koszt leczenia chor\u00f3b rzadkich w Polsce"},"content":{"rendered":"<p>W artykule Mariusza Tomczaka pt. <strong>\u201eNie tak rzadkie, jak je maluj\u0105\u201d<\/strong> zamieszczonym w Gazecie Lekarskiej nr\u00a0 5\/2018 str. 50-51 moj\u0105 uwag\u0119 zwr\u00f3ci\u0142y koszty leczenia pacjent\u00f3w z <a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/?page_id=1962\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">chorobami rzadkimi<\/a>.<\/p>\n<p>Autor poda\u0142, \u017ce choroby rzadki dotycz\u0105 oko\u0142o<strong> 2,5-3 mln polskich pacjent\u00f3w<\/strong> (czyli liczba zbli\u017cona do populacji chorej w Polsce na cukrzyc\u0119.\u00a0 Szacuje si\u0119, \u017ce co 25. dziecko rodzi si\u0119 z chorob\u0105 rzadk\u0105. 80 proc. chor\u00f3b rzadkich ma pod\u0142o\u017ce genetyczne, a po\u0142owa rozpozna\u0144 dotyczy dzieci.<\/p>\n<p>Dotychczas rozpoznano oko\u0142o 8 tysi\u0119cy chor\u00f3b rzadkich (tj. takich, kt\u00f3re dotycz\u0105 mniej ni\u017c 5 os\u00f3b na 10 tys. mieszka\u0144c\u00f3w.<\/p>\n<p>Koszt leczenia chor\u00f3b ultrarzadkich finansowanych prze NFZ w Polsce w <strong>2017<\/strong> r. wyni\u00f3s\u0142 <strong>prawie 142 mln z\u0142<\/strong>. W naszym kraju pacjenci maja dost\u0119p do<strong> 26<\/strong> refundowanych terapii (natomiast w krajach UE\u00a0 dopuszczono <strong>220<\/strong> takich lek\u00f3w).<\/p>\n<p>Refundowane s\u0105 nast\u0119puj\u0105ce programy lekowe:<\/p>\n<p>\u201eLeczenie niskoros\u0142ych dzieci z ci\u0119\u017ckim pierwotnym niedoborem IGF-1\u201d,<\/p>\n<p>\u201eLeczenie ci\u0119\u017ckich wrodzonych hiperhomocysteinemii\u201d,<\/p>\n<p>\u201eLeczenie doustne stan\u00f3w nadmiaru \u017celaza w organizmie\u201d,<\/p>\n<p>\u201eLeczenie idiopatycznego w\u0142\u00f3knienia p\u0142uc\u201d,<\/p>\n<p>\u201eLeczenie wrodzonych zespo\u0142\u00f3w autozapalnych\u201d.<\/p>\n<p>Przy wyborze terapii minister zdrowia kieruje zasadami medycyny opartej na dowodach (EBM) oraz ocenie technologii medycznych (HTA).<\/p>\n<p>\u015aredni miesi\u0119czny koszt leczenia choroby <strong>Gauchera<\/strong>\u00a0 to 65,4 tys. z\u0142. Leczeniem by\u0142o obj\u0119tych 66 os\u00f3b. Natomiast \u015bredni miesi\u0119czny koszt pacjenta z zespo\u0142em Gauchera typu I to 44,5 tys. z\u0142\u00a0 (leczono 9 os\u00f3b).<\/p>\n<p><strong>Mukopolisacharydoza<\/strong>\u00a0 \u2013 \u015bredni miesi\u0119czny koszt leczenia jednego pacjenta w ramach programu lekowego \u201eLeczenie mukopolisacharydozy typu II (zesp\u00f3\u0142 Huntera) wynosi <strong>122,4 tys. z\u0142<\/strong>. W zesz\u0142ym roku najwy\u017cszy roczny koszt terapii jednego pacjenta wyni\u00f3s\u0142\u00a0\u00a0 <strong>3,3 mln<\/strong> z\u0142 (w programie lekowym \u201eLeczenie mukopolisacharydozy typu VI\u201d.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/trudne-przypadki-oferta\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Diagnostyka jest trudna<\/a> i wymaga wielkiej wiedzy<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/?attachment_id=2794\" rel=\"attachment wp-att-2794\"><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter  wp-image-2794\" src=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/zebra.jpg\" alt=\"\" width=\"366\" height=\"309\" srcset=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/zebra.jpg 835w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/zebra-300x253.jpg 300w, https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/zebra-768x648.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 366px) 100vw, 366px\" \/><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>W artykule Mariusza Tomczaka pt. \u201eNie tak rzadkie, jak je maluj\u0105\u201d zamieszczonym w Gazecie Lekarskiej nr\u00a0 5\/2018 str. 50-51 moj\u0105 uwag\u0119 zwr\u00f3ci\u0142y koszty leczenia pacjent\u00f3w z chorobami rzadkimi. Autor poda\u0142, \u017ce choroby rzadki dotycz\u0105 oko\u0142o 2,5-3 mln polskich pacjent\u00f3w (czyli &hellip; <a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2018\/koszt-leczenia-chorob-rzadkich-w-polsce\/\">Czytaj dalej <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1,22,4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2820"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2820"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2820\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2825,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2820\/revisions\/2825"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2820"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2820"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2820"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}