{"id":1856,"date":"2014-12-28T17:27:33","date_gmt":"2014-12-28T17:27:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/?p=1856"},"modified":"2016-03-13T19:59:29","modified_gmt":"2016-03-13T19:59:29","slug":"choroby-sieroce-w-starzejacym-sie-spoleczenstwie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2014\/choroby-sieroce-w-starzejacym-sie-spoleczenstwie\/","title":{"rendered":"Choroby sieroce w starzej\u0105cym si\u0119 spo\u0142ecze\u0144stwie"},"content":{"rendered":"<p><a title=\"trudne przypadki\" href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/?page_id=21\" target=\"_blank\">Diagnostyka trudnych przypadk\u00f3w<\/a> chorobowych to tak\u017ce szukanie chor\u00f3b rzadkich lub spotykanie si\u0119 z jednostkami, kt\u00f3re nie zosta\u0142y jeszcze odkryte. Kolejnym problemem jest to, \u017ce nawet je\u015bli chorob\u0119 tak\u0105 si\u0119 rozpoznana, nie ma na nie tanich lek\u00f3w. Przemys\u0142 farmaceutycznych nie jest zainteresowany badaniami lek\u00f3w przeznaczonymi na bardzo ma\u0142y, deficytowy rynek.<br \/>\nW Pulsie Medycyny nr 18 z 17.12.2014 str. 8-9 ukaza\u0142 si\u0119 artyku\u0142 \u201e<strong>Choroby rzadkie w starzej\u0105cym si\u0119 spo\u0142ecze\u0144stwie to g\u0142\u00f3wnie nowotwory<\/strong>\u201d. Ma\u0142gorzata Konaszczuk<\/p>\n<p>Wed\u0142ug autorki \u201eNa <strong>choroby rzadkie cierpi 6 proc.<\/strong> spo\u0142eczno\u015bci \u015bwiatowej, co stanowi \u2013 wed\u0142ug najnowszych danych WHO \u2013 ok. <strong>350 mln.<\/strong> os\u00f3b. Bior\u0105c pod uwag\u0119, \u017ce chor\u00f3b tych jest <strong>6-7 tysi\u0119cy<\/strong>. Mo\u017cna wyliczy\u0107, \u017ce \u015brednio na jedn\u0105 przypada 70 tysi\u0119cy os\u00f3b na \u015bwiecie. Cho\u0107 leki na rzadkie choroby s\u0105 opracowywane i trafiaj\u0105 na rynek, to ich wysoka cena sprawia, \u017ce s\u0105 ma\u0142o dost\u0119pne dla pacjent\u00f3w. A cena musi zapewnia\u0107 zwrot koszt\u00f3w producentowi.\u201d<br \/>\n\u201eW <span style=\"text-decoration: underline;\">Polce<\/span> choroby rzadkie wyst\u0119puj\u0105 u ponad <strong>2 mln os<\/strong>\u00f3b, zar\u00f3wno u dzieci jak i u doros\u0142ych\u201d.<br \/>\nWed\u0142ug bior\u0105cego udzia\u0142 w dyskusji Wojciecha Matusewicza (prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych) \u201eChoroby rzadkie wcale nie s\u0105 takie rzadkie.<strong> 35 mln<\/strong> tych chorych w <strong>Unii Europejskiej<\/strong> to jest wi\u0119ksza liczba ni\u017c chorych na AIDS w Afryce. Jest oko\u0142o 7 tys. Chor\u00f3b rzadkich. Tygodniowo rozpoznaje si\u0119 jedn\u0105 tak\u0105 chorob\u0119 na \u015bwiecie, czyli rocznie oko\u0142o pi\u0119\u0107dziesi\u0119ciu nowych rzadkich chor\u00f3b\u201d<br \/>\nZdaniem Krzysztofa Warzochy (dyrektor Centrum Onkologii &#8211; Instytutu im. Marii Sk\u0142odowskiej-Curie w Warszawie) choroby nietypowe to tak\u017ce celowane leczenie. \u201eDzisiaj post\u0119powanie z chorymi na nowotwory zmierza do indywidualizacji, personalizacji. Decyzje terapeutyczne podejmowane s\u0105 na podstawie rozpoznania okre\u015blonego podtypu nie tylko histopatologicznego, ale i <span style=\"text-decoration: underline;\">molekularnego nowotworu<\/span>\u201d.<\/p>\n<p>Strona: <a title=\"rzadkie choroby\" href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/?page_id=1962\" target=\"_blank\">Rzadkie choroby<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Diagnostyka trudnych przypadk\u00f3w chorobowych to tak\u017ce szukanie chor\u00f3b rzadkich lub spotykanie si\u0119 z jednostkami, kt\u00f3re nie zosta\u0142y jeszcze odkryte. Kolejnym problemem jest to, \u017ce nawet je\u015bli chorob\u0119 tak\u0105 si\u0119 rozpoznana, nie ma na nie tanich lek\u00f3w. Przemys\u0142 farmaceutycznych nie jest &hellip; <a href=\"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/2014\/choroby-sieroce-w-starzejacym-sie-spoleczenstwie\/\">Czytaj dalej <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1,17,4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1856"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1856"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1856\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2129,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1856\/revisions\/2129"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1856"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1856"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dr-mamczur.pl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1856"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}